家有星儿

2022-03-31 16:54 黄尹谨
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前言

我从事孤独症康复教育十余年,也接触了几百个孤独症孩子。他们只是在一些方面和我们有些不一样,但他们却拥有一颗最纯真、最善良的心,只要你和他们相处久了,你就会发现他们原来是这么的可爱。


4月2日,是世界孤独症关爱日。

在这里,想让大家了解一下星儿背后的故事。每个有星儿的家庭都太不容易了。为了孩子不惜放弃自己引以为傲的事业,甚至为了孩子的成长不惜倾家荡产、到处奔波去给孩子做最好的干预、治疗,天天都和时间赛跑,希望孩子在黄金期多学一些、多进步一点、再努力接近普通人一些。


这一路上他们不仅付出了成千上万倍的努力,有时还受到了一些不太友善的对待,但他们都依然坚持不放弃,一起带着孩子努力地前进。


这么优秀的群体,是值得我们去尊敬的,而不是排斥。希望大家看完这篇推文,能够给星儿家庭多一些理解与尊重。


谢谢大家!


我家有星儿

我的孩子,他长着一副秀气的模样,当他安静地在玩玩具时,你是完全发现不了他和其他孩子之间的不同。


唯有在孩子做出一些比较怪异的行为,或者是和他人互动的时候,你才会发现:咦,这个孩子怎么有点特别?


是的,我的孩子是一个特殊儿童,他患有“孤独症”,是一种广泛性发育障碍,终身不可治愈的疾病,也被称之为“星星的孩子”。


什么是“星星的孩子

孤独症的孩子缺乏我们与生俱来的社会交往能力

他们常常躲避他人注视的眼光

不会和他人互动

不知道社会的规则

会说一些属于他们自己的语言

而这些我们听不懂的语言,也被称之为“火星语”

因而就被人们称之为“星星的孩子”

你怎么知道孩子患有孤独症

A家长:孩子差不多3岁了,还不会说话,我就带他去医院检查,才发现的


B家长:孩子两岁多时,发现他和其他小朋友不一样,就去医院检查


C家长:孩子姑姑发现孩子和其他孩子不一样,叫我们带去医院检查的


D家长:朋友发现孩子各方面的行为有点怪异,建议我们带他去医院检查的

当孩子确诊为孤独症时

A家长:那时,一听到这个确诊信息,犹如晴天霹雳,我和孩子爸爸一直都难以接受,那几个月,我常常偷偷一个人躲起来哭泣


B家长:那时,我对“孤独症”并不了解,很迷茫,不知道该怎么去帮他


C家长:那时,我用了3天的时间就接受了这个事实,但孩子爸爸和其他家人都不敢面对,还觉得孩子没问题,长大了就好了


D家长:当时知道这个消息,我们都很平静地接受了这个事实,然后就开始着手寻找帮助孩子的方法

孩子确诊为“孤独症“后

A家长:我们这里一路走了太多的弯路了,入了很多坑,我们刚开始在网上查找一些的相关的资料,说做什么就可以治愈孤独症的,于是带孩子做了一些不靠谱的治疗,比如:针灸、拜神、吃药等,直到两年后,花费了几十万,而孩子不但没有一丝的进步,反而更严重了,那时我们才带孩子去正规的医院,寻找医生的帮助,后面去了专业的康复机构训练,他才有了慢慢的进步


B家长:家人一起寻找可靠的机构,就安排好家里的事务,就带着孩子去了机构开始训练


C家长:朋友知道了孩子这个情况,给了我们一些帮助,告诉我们可以带孩子去机构,还有以后的路我们可以怎么走


D家长:当时听说外地有专业的训练机构,便带着孩子搬去外地,开始了康复训练之路


对孩子未来的期望

A家长:以前会幻想很多,现在只能想着我能活在他的前面就好了


B家长:以后上个大专就可以了


C家长:现在都不敢想未来,目前只要孩子都在进步的路上,我已经很满足了


D家长:刚开始的时候,我希望他像其他孩子一样可以上学,现在只希望他以后能照顾自己就好了


有没有想过要放弃他

A家长:以前我一天24小时那么用心在带着他,而他却不知道我是他的妈妈的时候;带他出去时,他一些怪异动作引来被人的异样眼光的时候;无论我做了什么,我都不能不能改变他一点的时候;我因为他,整个美好的人生都变得糟糕的时候,我是很想放弃他,很想把他丢在马路上,不要他了的。

但真正有一次,我带他出门买东西的时候,我转个身,他真的就不见了,那一刻我的心就如刀割一样,深怕孩子被别人拐走了或是发生意外什么的,我急得哭着到处找他,后面有了热心人士的帮助,我才在他最喜欢的玩具店找到了他。

那时,我才真正的知道,我爱他,我是永远不会放弃他的。


B家长:我从来就没有想过要放弃他,他是我的孩子,我疼他都来不及呢


C家长:在我一个人为了孩子的进步而孤身奋战却得不到家人的支持,反而遭到了一些讽刺的时候,那个时候有想过放弃他,就让他自生自灭吧。但后面想想,这样孩子就要这样过一辈子了,我舍不得,还是咬咬牙,继续坚持下去康复之路,除了孩子在机构做训练,自己也学了一些专业知识,在家里给给他做干预训练


D家长:我和他爸爸都从来都没有想过这个问题,只想着怎么样可以更好的帮助他

带孩子出门时

A家长:孩子一开心就会趴在地上滚动,孩子的行为异常动作就引来了路人的关注,有时还会投来异样的眼光,以及会叫他们的孩子远离我的孩子,那一刻我是既气愤又难过的


B家长:带孩子去公园运动的时候,路人一看我孩子的样子,就知道他和其他孩子不一样,有些人会主动关心我孩子,还和他一起互动,其实当时我的心很温暖,也很感动的


C家长:我其实不太想带孩子和亲戚、朋友聚会的,每当聚会,他们表面上看起来很和善,都关心我孩子的近况,但是背后总会说我孩子的异样。说实话,我自己挺自卑的,虽然我已经接受我孩子现在的情况,并且已经进行专业的干预,但是我真的不知道这种情况何时能结束,感觉就像是一个无底洞


D家长:每次带孩子出门,总要抓住他,他一看到东西就要碰,也会到处乱跑,甚至有时会直冲马路。所以一和他出门,我都尽量抓住他,用尽我全身的力气抓住他。其实我真的很累,但是我没办法,我不这样抓他,他迟早会出大事的


希望得到社会怎么样的帮助

A家长:希望社会人士能够接受我们,不要带着异样的阳光看我们和排斥我们


B家长:我希望学校可以接受我孩子进去和其他小朋友一起读书,不要拒收他。现在我尽量教我孩子认识多点字,哪怕晚一两年读书,学校同意接收,我都很开心的


C家长:我希望朋友、亲戚不要瞧不起我孩子,瞧不起我没关系,我真的很希望他们能够用友善的心态对待我孩子


D家长:希望更多的社会人士了解孤独症,在和孩子一起的时候,能够多些理解,多点尊重、少些歧视与排斥



END



倡导



当您遇到了行为异常的孩子

请您不要排斥

不要歧视

不要投以异样的眼光

如果可以

请您多一些的理解与宽容

或是给他们一个善意的微笑

为他们提供力所能及的帮助


有了大家关爱的阳光将照亮每一个特殊儿童的心灵


简介

汕尾稚诚教育是汕尾城区首家特殊教育专业性教育机构,主要服务于孤独症、发育迟缓、注意力缺陷、感觉统合失调、言语障碍儿童,为孩子们提供专业的教学训练,提高孩子的各项技能


们秉着一颗真诚、善良的心去关爱每一个儿童,用专业帮助儿童更好地成长

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